蔡磊近日在好友访谈里提到自己的状态。48岁，渐冻症确诊已超五年，四肢无法动弹，靠眼球追踪系统打字，说话靠语音合成，每天工作十几个小时。他说自己在倒计时，但要亲眼看渐冻症被终结。眼睛如果哪天不能用了，就换个身体控制方式。这句话是他对脑机接口和技术代偿的直白说法。
蔡磊1978年生于山东，中央财经本科，清华硕士，先后在三星、安利、万科做税务，2011年进京东做到副总裁，2013年参与双十一税务架构搭建。2019年确诊渐冻症，那年41岁。确诊后他没退，先做渐冻症大数据平台，把患者病历、基因、用药数据打通，对接药企和科研机构。后来开破冰驿站直播，妻子段睿主播出货，收入投科研，他自己用眼控系统对进度。
他推动的平台累计接入国内渐冻症患者数据几万例，对接药企和科研院所几十家。破冰驿站抖音粉丝几百万，场均GMV几百万，货款扣除成本后投科研。药物管线现在有几条在推进，其中一条针对SOD1基因突变的，已进入临床二期，是他重点跟的项目。他说要在自己身上试，前提是伦理和临床允许。
一般绝症患者到他这个阶段，四肢瘫、靠呼吸机、用眼控，基本退出公共事务。他把倒数做成推进器，每天早八到晚十二，眼控打字回邮件、开会、对科研项目。眼睛无用就换身体这个说法，指的是眼球追踪如果失效，下一步是脑机接口直接读皮层信号，再往后换其他控制方式。他自己在对接几家脑机接口团队，把自己当承接方。
渐冻症平均生存期3到5年，他已超。科研管线里最快的那条如果临床顺利，三四年内可能有条件获批。他48岁，按现在节奏撑，有机会看到。
最近一次公开露面是线上参加一个罕见病论坛，合成音响起，他说争取再多撑几年，看到药出来。破冰驿站还在播，段睿主播出货，他后台用眼控对选品和科研拨款。眼控设备换过三套，第一套是国产的，第二套托朋友从美国带的，第三套是国内团队按他需求改的，追踪延迟压到毫秒级。
他办公桌上放着一台打印机，打出来的全是科研进展周报，段睿帮他整理归类。家里两台呼吸机，一台主机一台备用，护士24小时轮。访客见他多数在下午，上午他要跟美国的药企会议，时差算好，眼控打字速度一分钟四十多字，熟人可以到六十。
渐冻症这条科研路他走了五年多，平台、钱、管线、患者组织，一点点搭起来。他说亲眼看渐冻症被终结，意思是药出来、获批、进医保，这一套走完，他才算看完。眼睛如果先不行，脑机接口接上，继续看。
蔡磊近况友人偶尔发在社交平台，图里他靠在电动床上，眼控镜反光，段睿在旁边举着手机给他看直播数据。评论区有人刷加油，他用眼控回过几个，说还在忙。
他床头放着一本厚厚的渐冻症科研图谱，页边满是标注，有些是他用眼控设备指示助理记下的。每周三晚上他会和几位神经科医生连线，听最新的病理研究进展，有时候一聊就是三个小时，助理会在旁边帮他调整眼控设备的焦距，防止盯着屏幕太久眼睛酸。上个月有个药企的研发团队来找他，带来了一种新的基因编辑技术的动物实验数据，他盯着数据图表看了二十分钟，让助理记下了三个需要进一步验证的问题。
第二天就让团队去对接后续的合作细节。破冰驿站的仓库里，专门辟出了一个角落放科研相关的资料，段睿每次直播结束后，都会把当天的销售数据和他同步，他再根据资金的到账情况，调整不同科研项目的拨款优先级。
有次他看到一款新的眼控传感器，追踪精度比现在用的高百分之十五，当即就让助理联系厂家订货，哪怕价格比现有设备贵了一倍，他说只要能让工作效率提上去，就值得。现在他每天的作息还是雷打不动，早上七点起床，助理帮他洗漱、吃流食，八点准时开始工作，直到晚上十二点才休息，中间除了吃饭和必要的护理，都在和科研相关的事情打交道。
他说自己现在就是在和时间赛跑，能多跑一步是一步，哪怕最后没能亲眼看到药上市，至少也为后来的人铺了一段路。最近他又对接了一家做脑机接口的初创公司，对方的技术可以把神经信号转换成文字的速度提升到每分钟八十个字，他打算下个月开始试用他们的设备，提前为眼睛可能失效的情况做准备。
家里的墙上贴着一张渐冻症科研进展时间表，每有一个新的突破，他就会让助理用马克笔在上面画个勾，现在那张表上已经画了十几个勾，他说等这张表画满的时候，就是渐冻症被终结的时候。
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