六年前，京东原副总裁蔡磊正值事业高峰期，却确诊渐冻症。渐冻症属于罕见绝症，目前无根治手段，患者身体机能会随病程逐步丧失。六年时间过去，曾为他加油的岳云鹏等人，也难以想象蔡磊如今的身体状态。
确诊初期，蔡磊也曾陷入迷茫。他没有被动接受病情，而是投入全部积蓄、人脉和资源，深耕渐冻症新药研发和公益事业，转型成为罕见病科研推动者，希望为自己以及国内数十万渐冻症患者寻找治疗出路。
经过六年病程发展，蔡磊的病情已进入终末期，身体机能大幅衰退。他的ALSFRS-R功能评分从满分48分降至个位数，全身运动功能基本丧失。目前他无法转动颈部、站立、抬手和自主行走，完全失去肢体行动能力。
2025年开始，蔡磊彻底丧失语言功能，无法开口说话。他无法进食固体食物，日常只能依靠流食和营养液维持生命，饮食、饮水都需要专人协助，身体肌肉持续萎缩，各项生理机能持续退化。
现阶段，蔡磊仅保留大脑和眼球活动能力，意识保持清醒，能够清晰感知身体的变化，承受病情带来的持续病痛。即便身体机能严重受损，他的个人意志始终保持坚定。
身体受限后，蔡磊借助眼控设备，通过眼球转动操作电子设备，持续推进渐冻症新药研发、科研合作和公益项目。六年时间里，他推动多款相关药物取得科研突破，部分药物获得美国FDA孤儿药资格，填补了国内罕见病治疗领域的多项空白。
蔡磊持续公开自身病情，发布内容鼓励病友，整合国内外科研资源，呼吁社会关注渐冻症群体。同时持续更新作品，记录抗冻经历，普及罕见病相关知识，为患者群体争取更多社会资源和救治渠道。
岳云鹏等多位艺人此前持续为蔡磊加油。多数人原本认为，蔡磊会像多数患者一样，随着病情发展逐渐消沉。但六年时间里，蔡磊坚持科研和公益工作，打破了大众对渐冻症患者的固有认知。
如今蔡磊身体活动能力基本丧失，但始终坚持科研攻坚。六年抗冻历程，他持续对抗病痛，推进罕见病科研事业，完成从自救到助力群体的转变，用自身坚持诠释了直面困境的人生态度。
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